Pourquoi j’ai refusé la gastrostomie

Bonjour, bonjour !

Le 04 mars dernier j’avais RDV avec la radiothérapeute qui m’a expliquée mon parcours de soin. Si vous vous souvenez de nos échanges, elle m’a expliquée que pour le bon déroulement du protocole radio + chimio, on me poserait une gastrostomie préventive (Voie que l’on pose au niveau de l’abdomen pour les personnes qui ne peuvent plus se nourrir.)

Après réflexion, j’ai décidé de la refuser.

Je vous explique mes raisons :
Avantages pour moi : la gastrostomie me nourrit en cas de non possibilité par les voies naturelles. Jusque là on est d’accord…
Inconvénients pour moi :
– Il s’agit d’une voie de secours si je ne peux plus me nourrir
(- Et si je ne peux vraiment plus me nourrir correctement, cela ne durera que quelques jours tout au plus)
– La pose d’une gastrostomie, ce n’est pas rien ! L’acte n’est pas anodin…
– La voie demande du soin, donc des risques aussi d’infection
– L’endroit (abdomen) pas vraiment idéal quand on a un bébé (port du bébé)…

Bref, si je mets le tout dans une balance, vous l’avez compris : pour moi, plus d’inconvénients que d’avantages à supporter une gastrostomie.

De plus, je considère que le temps (1 à 2 semaines dans le pic du traitement par radiothérapie) durant lequel je ne pourrais éventuellement pas ou pas bien me nourrir est une parenthèse. Je suis jeune (si si !), pas de problème de poids… j’allais ajouter que je suis aussi en bonne santé lol ! Bref, pour toutes ces raisons, j’ai décidé de refuser la gastrostomie.

Maintenant je dois l’annoncer à mon médecin !

Chose faite le 10 avril lors d’un entretien téléphonique avec ce dernier. En effet, le 9 avril je reçois un mail m’annonçant que je serai hospitalisée du 15/04 au 17/04. Durant ce séjour, je suis sensée recevoir des soins pour préparer le protocole :
– Pose de la chambre implantable
– Gastrostomie
– Contrôle du cœur
– Scanner et création du masque de radiothérapie

2 bonnes nouvelles pour moi 🙂

Je ne serai pas hospitalisée car c’est surtout l’acte de la gastros qui implique une observation de 24h

La radiothérapeute comprend très bien ma position et m’annonce qu’il est tout à fait possible de poser une sonde nasale pendant le traitement au cas où !

Et bien voilà, tout est parfait !

De plus, Laurence (thérapeute qui a connu le même cancer que moi) me transmet en parallèle qu’il existe des soupes hyper nutritives qui m’aideront à tenir le cap pendant le pic du traitement. Re-parfait !

Prochaines étapes pour moi : entre le 23 et 25 je dois me faire poser la chambre implantable par anesthésie locale + le 26 avril je dois me faire extraire 2 dents de sagesse avant le protocole.

Mon état d’esprit : hormis des douleurs à la déglutition et otalgie légère, je vais toujours aussi bien… aussi bizarre que ça puisse l’être !
Ce soir, j’ai même décidé d’emmener mon mari au resto (demain c’est son anni :-)), je compte bien me faire plaisir avec un peu de vin (j’ai arrêté complètement l’alcool – ça fait alcoolo dis comme ça hihi – puisque que ça me brûle à la lésion tumorale… pas franchement agréable !) et un bon dessert (j’ai mis le holà sur le sucre raffiné… mais je souhaite me faire plaisir de temps en temps, et ce soir c’est parfait !).

Je souhaite ajouter quelque chose d’important : le choix de refuser la gastrostomie est un consentement personnel. Via cet article qui vous explique les raisons de mon refus, je ne souhaite pas véhiculer le fait d’en faire son apologie. Loin de là ! La gastrostomie est un acte chirurgical qui a toute son importance et qui est propre au parcours de chacun. Voilà, c’est dit !

@très vite ! Emmanuelle